Anmerkung der Redaktion, Dezember 2019: Amalija ist verstorben, sie konnte den Kampf nicht gewinnen. Sie hat ihrer Familie viel gegeben, war ein außergewöhnliches Kind. Ruhe in Frieden, liebe Amalija. Dieser Artikel ist im Oktober 2019 geschrieben worden:
Im Mai 2019 treffe ich Amalija und ihre Mutter Denise aus Salzkotten-Niederntudorf zum ersten Mal. Ich habe von ihrem Schicksal gehört und davon, dass eine Spendenaktion auf die Beine gestellt wurde. Mit dem Geld sollen Amalijas Wünsche – genauer gesagt – ihre letzten Wünsche erfüllt werden können. Amalija hat Krebs. Sie wird sterben.
Das ist auch Amalija bei unserem Treffen klar. Ich hatte darum damals den naiven Glauben, dass ich nun auf ein trauriges, völlig niedergeschlagenes Mädchen treffen werde. Das Gegenteil war der Fall.
Amalija ist aufgeweckt, aktiv und lacht sogar mehrmals als wir uns treffen. Sie sitzt auf dem Schoß ihrer Mutter. Klammert sich an sie und an ihre damals aktuelle Lieblingspuppe. Sie erzählt mir, dass ihre Lieblingsfarbe blau ist, wie gerne sie Pferde hat. Und dann sagt sie: „Ich hasse Krankenhäuser soooo sehr.“
Kein Wunder. Denn in den fünf Jahren ihres Lebens, hat sie schon viel länger im Krankenhaus gelegen, als ich in meinen 45 Jahren. Trotz der ausweglosen Situation und des – so muss man es leider damals schon bezeichnen – vernichtenden Todesurteils - treffe ich auf zwei unheimlich starke Frauen. Ich bin beeindruckt und danach erst einmal sprachlos. Sprachlos vor Begeisterung über so viel positive Energie. Sprachlos wegen der dramatischen Aussichtslosigkeit, weil diese Geschichte kein Happy End haben wird.
Der Kampf zweier sehr starker Frauen
Etwas mehr als vier Monate später, Anfang Oktober 2019, treffe ich Mutter Denise wieder. Wir sitzen zusammen, während Amalija schläft. 15 Stunden macht sie das jetzt täglich. Es geht ihr schlechter als bei unserem ersten Treffen. Aber es wird sich auch in diesem Interview zeigen, wie stark Mutter und Kind weiterhin sind.
Zum Anfang des Interviews stelle ich mal die allerwichtigste Frage: Denise, wie geht es Amalija aktuell?
Aktuell geht es Amalija gut. Klar, die vergangene OP hat sie auch wieder an den Rand ihrer nervlichen Belastung gebracht. Sie ist ein bisschen ruhiger geworden und hat auch noch ein bisschen mit der Wundheilung zu kämpfen. Aber im Großen und Ganzen kann ich mal wieder richtig stolz auf sie sein, wie sie das gemacht hat. Und sie versucht wieder jeden Tag ihre Energie bis zuletzt auszunutzen.
Amalija hatte schon viele Operationen hinter sich gebracht. Im September die letzte.
Ja, wir hatten vor vier Wochen leider wieder einen Eingriff bei Amalija. Der Grund war der gleiche wie schon vor vier Monaten. Leider ist der Tumor schneller gewachsen als die Wunde sich schließen konnte. So hatten wir einen offenen Tumor der durch den Hals gebrochen ist. Der musste natürlich sofort weg und direkt geschlossen werden. Leider hat sich dann wieder eine Wundheilungsstörung entwickelt. Darum wurden wir wieder gezwungen in die Klinik zu gehen. Das ist für Amalija immer noch ein ganz schweres Thema. Essen und Trinken verweigert sie nach wie vor in der Klinik. Die Ergotherapie ist da immer der einzige Lichtblick. Das macht ihr Spaß.
Amalijas Leidensweg begann ja aus heiterem Himmel vor gut drei Jahren, als Du ihr die Haare kämmen wolltest.
Sie war zweieinhalb Jahre, ich kam von der Arbeit, wollte ihr die Haare machen und entdeckte dann hinter einem Ohr plötzlich einen Knubbel. Ich bin dann direkt am gleichen Abend noch in Paderborn in die Notaufnahme gefahren. Anschließend waren wir noch bei verschiedenen anderen Ärzten. Dann sind wir nach zwei Monaten in Lippstadt bei einem Chirurgen gelandet. Der ging nicht davon aus, dass es sich bei dem Knubbel um eine normale Entzündung handelte. Er schickte dann eine Gewebeprobe ein. Und nach sechs Tagen hatten wir das Ergebnis. Und dann fing praktisch unser neues Leben an.
Es gab seitdem viele schlimme Dinge, aber auch viele schöne Situationen. Insgesamt war es bis jetzt für Amalija eine ziemlich schwere Tortur.
Wie viele Operationen es waren weiß ich gar nicht genau. Ich habe bei acht aufgehört zu zählen. Chemotherapie hat sie mit drei Monaten Unterbrechung drei Jahre komplett durch bekommen. Am Anfang war es eine intensive Chemotherapie. Da waren wir gezwungen nur in der Klinik zu bleiben. Und jetzt im November 2019 werden es zwei Jahre, in denen sie eine lebenserhaltende Therapie bekommen hat. Die fand immer eine Woche in der Klinik statt und drei Wochen zu Hause. Diese Therapie ermöglichte es ihr schmerzfreier und etwas länger zu leben.
Du selber gehst sehr offen mit der ganzen Situation um und hast auch eine Facebook-Gruppe mit dem Namen „Amalija mit ihrer Geschichte über das Leben mit dem Krebs“ gegründet. Warum ist das Dein Weg?
Ich habe diese Gruppe ungefähr einen Monat nach Amalijas Erkrankung erstellt, weil es mir einfach zu viel wurde, jedem der mir etwas geschrieben hatte, zu antworten. Ich musste immer wieder von vorne anfangen. Das fiel mir irgendwann sehr schwer. Dann habe ich alle meine Freunde in die Facebook-Gruppe eingeladen und später die Gruppe für andere geöffnet. Aber das ist natürlich für jeden freiwillig. Man muss das auch ertragen können was man dort liest. Gerade wenn man selber Kinder hat, ist das sehr schwierig. Mittlerweile sind es 380 Leute die mir jeden Tag Zuspruch geben und Amalija auch immer wieder Glück und Gebete schicken. Dafür bin ich einfach dankbar. Man nimmt mir ein ganz kleines bisschen immer mehr Last und Angst ab. Es gibt sehr viele, die das Gleiche erlebt haben, oder die ihre Kinder schon verloren haben. Und so schlimm es auch ist, auf welchen Weg wir uns da jetzt begeben, ich bin nicht alleine. Und das hilft sehr.
Amalija ist trotz allem, in vielen Situationen, ein glückliches Kind. Zumindest wirkt das so, wenn man sie trifft. Wie ist das zu schaffen?
Also, wir machen eigentlich das, auf das wir Lust haben. Amalija darf sehr, sehr oft, sehr viel entscheiden was sie machen möchte. Sei es mit Freunden spielen oder sich ein neues Spielzeug kaufen, das sie dann zu Hause spielen kann. Es findet sehr viel zu Hause statt. Damit kann sie sich immer wieder selbst auch eine Freude machen.
Mit dem Regenbogen ins Licht
Amalija weiß, dass sie sterben wird. Wie geht sie damit um? Wie spricht sie darüber?
Amalija hat es leider in ihrem Freundeskreis schon erleben müssen, das zwei Kinder gestorben sind. Also weiß sie ganz genau, wo so ein Weg, der mit sehr viel Schmerz verbunden ist, hinführt. Sie selber spricht mit mir gar nicht darüber. Schutzmodus nenne ich das. Sie spricht mit einer sehr guten Freundin oft darüber, dass sie das gar nicht möchte. Dass sie das nur noch für Mama macht. Sie malt sehr viele Regenbogen und sagt dann: Der Regenbogen ist sehr schön, weil man dann zum Licht gehen kann. Da bekommt man dann schon den ein oder anderen Einblick, was in diesem Kind wohl vorgehen mag.
Also richtig konkrete Gespräche über ihren Tod führt ihr nicht?
Ich spreche mit Amalija nicht darüber, dass sie leider versterben wird. Sie hat sich mehr als einmal mir gegenüber geäußert, dass sie sehr, sehr viel Angst hat. Weil sie weiß, dass sie ohne Mama gehen muss. Sie hängt sehr stark an mir. Das ist natürlich auch wunderschön. Aber es macht mir dann auch Angst, weil ich nicht weiß, ob sie diesen Weg ohne mich bestreiten kann. Und das ist dann etwas wo ich sage, dann erspare ich ihr dieses Thema.
Natürlich ist in so einer Situation alles auf Amalija konzentriert. Vergessen wird da oft, dass Du als Mutter auch Hilfe brauchst. Wer gibt Dir Unterstützung?
Es ist tatsächlich eine Mischung aus vielen Dingen. Wir haben in diesen drei Jahren sehr, sehr viele tolle Freunde kennengelernt. Unter anderem auch eine Familie, die dasselbe Schicksal getragen hat. Außerdem haben wir eine ganz tolle (Kirchen-)Gemeinde in Paderborn-Sennelager gefunden. Amalija hat sich dort sofort wohlgefühlt. Und für mich ist das der Ort, an dem ich loslassen kann, wo ich für mich auch ein bisschen Ruhe bekomme. Das ist ein sehr, sehr wichtiger Punkt. Zusammen mit meinem sehr intensiven Freundeskreis, der mir Zuspruch gibt wenn ich an einen Punkt komme, an dem ich mich nicht entscheiden kann. Dann sitzen wir zusammen und gehen alles noch einmal ganz intensiv durch, welche Wege man einschlagen könnte und mit welchen Risiken das verbunden wäre. Das ist eine große Hilfe.
Aktuell ist es so, das Amalija nicht mehr medizinisch geholfen wird, um ihr Leben verlängern.
Es hat sich nach der letzten OP leider so ergeben, dass der Tumor sehr aktiv und sehr schnell weiter wächst und mittlerweile Bereiche erreicht hat, an die man chirurgisch einfach nicht mehr ran kann, weil wir von Anfang an gesagt haben, wir werden Amalija nicht verstümmeln. Deswegen haben wir Ende September mit den Ärzten in Bielefeld-Bethel und dem Palliativ-Team dort gesprochen. Weil ich sehr, sehr lange auch schon mit dem Gedanken kämpfe, wann der Zeitpunkt ist, an dem man sein Kind auch in Ruhe lassen muss. Sie verweigert seit eineinhalb Jahren die Medikamente und zeigt sehr offen und ehrlich, dass sie auf das Ganze überhaupt keine Lust mehr hat. Und dazu kommt, dass wir sehen, dass der Tumor trotz der Chemotherapie weiter wächst. Wir hätten durch die Therapie wenige Wochen - vielleicht auch Monate – mehr. Aber sie würde dann auch mehr leiden.
„Wir müssen jeden Tag genießen“
Das heißt also: Amalija wird in mittlerweile absehbarer Zeit sterben. Eine schwere Frage, die sich jeder stellt: Wie lange hat Amalija noch zu leben?
Ich wollte es wissen und habe mit der Ärztin darüber gesprochen. Es ist sehr schwierig. Amalijas Tumor ist tatsächlich ein sehr, sehr einzigartiger Fall, den man auch heute sehr schlecht einschätzen kann. Es kommt darauf an, welchen Weg er einschlägt. In welche Richtung er weiter wachsen wird. Es kann von Wochen über Monate gehen. Da müssen wir tatsächlich jetzt jeden Tag genießen.
Denise, ich danke Dir für dieses offene Gespräch und wünsche Dir weiterhin viel Kraft.
Autor & Interviewer: Holger Winkelmann
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